3岁女孩因罕见病离世，全球仅20个案例，父母创立慈善机构纪念

原标题：3岁女孩因罕见病离世，全球仅20个案例，父母创立慈善机构纪念

3月24日，英国《太阳报》报道了一则令人心痛但又充满爱的人间真情故事。

两年多以前，来自英国什罗普郡的菲利普和海伦夫妇，带着他们的女儿小艾娃·阿克斯，前往马尔代夫度假，但在返程中，3岁的女儿癫痫（羊角风）发作，最终不幸死亡。

女儿去世之后，这对夫妇并没有沉痛在悲伤之中，而是把对女儿的爱撒向了人间，给患病的儿童及家庭更多的关怀。

▲小艾娃和爸爸妈妈

梦幻假期变成噩梦

2017年3月，3岁的小艾娃和爸爸妈妈从英国飞到马尔代夫。在一座小岛上，他们一起喂鱼，一起在海滩上抓螃蟹，一起在海里潜泳。

在马尔代夫，他们全家度过了一个美好的假期。

旅行结束后，一家三口准备返程，小艾娃和爸爸妈妈在机场的礼品店中挑纪念品。

突然，艾娃手里的东西掉在了地上。他父母觉得这很反常，因为女儿之前从来就没有像这样笨手笨脚过。然后，艾娃倒在了地上，很像是癫痫发作。她的眼球斜向一边，胳膊僵直，全身抽搐着。

“她快窒息了，我从来没见过癫痫发作的孩子，真是太可怕了，我当时觉得艾娃就要死掉了。”现在一家国际IT公司工作的艾娃爸爸菲利普回忆道。

艾娃被转移到一家较大的医院，在那里住了一个星期后，她恢复了正常生活，可以唱歌、跳舞、吃饭、看动画片，就像正常的孩子一样。

医生说艾娃有呼吸道感染和尿路感染，这有可能导致5岁以下的孩子癫痫样发作，但会好起来的，当时她的父母觉得真是太幸运了。

▲艾娃和爸爸妈妈在马尔代夫游玩的照片

情况恶化

但是，一天下午，艾娃情况还是恶化了。她开始产生幻觉，不停地哭。她失去了平衡，没有办法走路。医生怀疑艾娃可能是脑膜炎，给她做了核磁共振扫描，还做了腰椎穿刺检查脑脊液。

这个时候，艾娃已经昏迷了，父母将艾娃转到了泰国曼谷的一家私人医院。

在曼谷，艾娃被确诊为EB病毒性脑炎。这种疾病部分病例可以自愈，只有在极少数情况下，EB病毒会透过血脑屏障，造成不可逆的脑损害。

泰国医生还告诉艾娃父母，在5岁以下的儿童中，这种病非常罕见，全球只有大约20个病例，但其中18名孩子都完全康复了。

“医生说艾娃会完全康复的，这让我们充满了希望，相信一切都会好起来。”艾娃的爸爸菲利普说。

▲艾娃在马尔代夫

艾娃离开了人世

三周后，艾娃的爸爸妈妈带着她乘坐医疗专机返回了英国。随后，艾娃住进了斯托克医院的重症监护室。

经过三个半月的治疗，艾娃又开始能够自主呼吸了，但她还是无法睁开眼睛。

医生跟艾娃的父母说：“艾娃不会再过上正常的生活了，她再也没有办法恢复到生病之前的模样。”

“我们想带她回家，医生说可以尝试，也许回到艾娃熟悉的环境有助于康复。但当时我们没有意识到，艾娃因为大脑损伤已经失明失聪了。”艾娃的爸爸说。

▲3岁时的艾娃

在英国住院的第四个月，艾娃的情况更糟糕了。

医生问她的父母，是选择姑息疗护（以缓解症状、减轻痛苦、提高生活质量、延长生命为主要目的的一种疗法），还是想借助器械维持艾娃的生命。

“我们决定进行姑息治理，她只是一个3岁的孩子，我们不想她受苦，只靠呼吸机‘活着’。这对艾娃来说是一个好的选择。”菲利普说。

但是，很遗憾，“在（2017年）7月29日，我们美丽的女儿艾娃还是在家里离我们远去了。”

▲3岁时的艾娃

爱仍在继续

在艾娃住院期间，菲利普和海伦夫妇发现，在照顾一个生病的孩子的时候，儿童的父母如果能够得到一些支持非常重要。

▲艾娃的父母创立了“天使艾娃”慈善机构

于是在2018年3月，他们夫妇创立了一个名为“天使艾娃”的慈善机构，把食物和基本物品带到儿童医院，给那些住院的患病儿童及其家庭提供一些必要的服务和情感支持，尤其是给患病儿童的父母提供更多的帮助，这样大人就可以有更多的精力去照顾那些患病的孩子。

▲艾娃在马尔代夫

虽然艾娃已经走了快两年，但是菲利普和海伦夫妇相信，女儿永远都活在他们心中，他们要把对艾娃的爱带给更多有需要帮助的儿童及家庭，而“天使艾娃”就是他们的女儿艾娃一直活在人间的一个见证。

（耿聪）